張口說話、吃飯彷彿是每個人與生俱來的能力，但對皮爾羅賓森氏症的患者來說卻不是如此，因為下顎無法正常生長而過小，舌頭難以安置於正確位置而塞在口腔中阻礙顎蓋關閉，導致出生後下顎過小使舌頭擠在口腔後方，嚴重還會阻礙呼吸造成呼吸困難，來自香港的潔閔(化名)從一出生開始就為此所苦，看著寶寶無法進食又呼吸困難阻礙生長，潔閔的父母親的心情更是長久以來飽受煎熬。
依據國際文獻報告估計，皮爾羅賓森氏症發生率約為每3,000至30,000個新生兒當中會有一個病例，潔閔的媽媽告訴我們，潔閔出生顎裂、下頷骨與骨頭相連，使醫療難度更高，為了維持呼吸道通暢，潔閔一出生就在醫生建議下立即接受氣管切開術幫助呼吸，也導致無法張口進食只能接受胃造口受術，到長庚接受治療前都是採取胃造口灌食牛奶，且一直到九個月大時才第一次返家。更讓家屬擔憂的是潔閔在香港進行多次下顎分離重建手術但都沒有成功。直到2014年9月，他們透過新聞得知菲律賓馬尼拉人質事件倖存者易小玲小姐被子彈貫穿臉部，下顎骨遭受嚴重傷害但來台手術治療成功，馬上積極寫信與國際醫療中心聯絡，但因地方的不同故家長僅能提供有限的病歷資料供長庚團隊評估。
潔閔初次來台時僅有六歲半，他坐在輪椅上和長庚團隊見面，因疾病關係聽力有限，所以溝通過程都是運用手語，潔閔父親身邊總是有著一台抽痰機，每當小寶貝有需求時就會立即出動協助抽痰，為人父母的一幕幕，讓在場的醫療人員都深深感受到他們一路走來的辛苦付出，但心理的累卻從沒有表現出來，兩人臉上始終掛著充滿正向的微笑。
長庚專業醫療伴左右 三年治療走出新人生
2016年一月，潔閔在長庚醫院接受了陳國鼎教授及劉人文教授進行的下頷牽引手術，治療總是過程令人難耐，半年牽引期間潔閔大哭了幾次，常常用手勢筆劃想要搭飛機回家，看在父母眼裡當然不捨，但他們理解這是一條辛苦的必經之路，持續擔任潔閔和醫療團之間的溝通角色，讓治療能夠持續進行。九月潔閔的檢查結果通過了第一階段醫療，順利移除牽引，一路走來的努力終於有些進展，讓潔閔父母的心情受到極大的鼓勵，「謝謝」這句話不斷地掛在嘴邊。至於第二段的手術必須等到一切穩定後才能執行，另外由於潔閔從出生到8歲未更換過氣切尺寸，因此經過長庚團隊檢查評估後，建議在第二次手術前先重新為他更換符合年紀的氣管內管，所以潔閔今年6月除了接受此手術，並同時也順利完成第二次的下頷關節及分離沾黏手術。
手術結束後的復健，往往是另一個挑戰的開始，潔閔出生至今從來沒有張過口及咀嚼經驗，所以訓練過程要付出的努力相對比一般人還要來得多，即使過程中偶爾會鬧鬧情緒喊著頭痛，但還是咬牙按著課表一步步走下去。兩個月後，潔閔終於會張口，關節開始有意義的活動也有力氣做出咬的動作，這樣的進展感動了所有人當然還有最愛他的家人。長達三年時間，看見潔閔離成功越來越近，醫療團隊滿是感動，道別之前，彼此給予深深地擁抱。醫療團隊相信潔閔能更健康地生活與成長，也永遠不會忘記與家屬的約定，期待潔閔完全康復後再次相見的那一天。