好奇怪!明明晚上就睡飽了,怎麼會在白天應該集中注意力時,眼前一片朦朧,感到昏昏欲睡,甚至突然陷入睡眠狀態,還做起夢來,睡了一二十分鐘,好像好多了,卻又在兩三個小時後湧現睡意,這樣的狀況,就發生在來自大陸東南沿海的11歲男孩小陸(化名)身上。
每天在小學上課時,小陸老是愛睡覺,不論何時何地都能睡,因此成績也不好,爸媽剛開始還以為,是不是孩子不愛上課,沒有興趣。但也因為小陸總是在睡覺,不愛跟同學互動,讓他的人際關係出了問題,老師甚至還婉轉要求,陸爸陸媽是否考慮讓小陸轉學,爸媽覺得不對勁,開始抽絲剝繭,要幫孩子找出真正的原因。
遍詢當地醫師,都得到孩子沒有生理問題的答案,那問題到底在哪?讓陸爸陸媽的不安感油然而生,愈來愈擔憂,自己的孩子到底怎麼了?因緣際會下,一位醫師告訴他們,像小陸這樣莫名愛睡的症狀,也曾有過許多案例,可以到美國諮詢專科醫師。於是陸爸陸媽帶著小陸千里迢迢飛往美國找答案,做了一系列檢查,確診小陸得了「猝睡症」。
猝睡症是一種白天過度嗜睡的罕見神經疾病,因為中樞神經對睡眠跟清醒的控制出了問題,白天清醒時,腦部跟身體會突然出現睡眠跟做夢的生理反應,作用機轉為合?至今仍無法徹底了解;猝睡症除了有過度睡意外,還經常合併猝倒、睡眠麻痺以及幻覺等症狀,夜間睡眠也可能受到影響,無法持續安穩入眠,這樣的疾病需要長期服用藥物跟追蹤治療,但遠在美國看診,對陸家人來說,不僅舟車勞頓,身心煎熬,可觀的醫療費用,更是讓陸爸陸媽吃不消,還有英語溝通也是他們的一大障礙,該怎麼辦?總不能放著孩子置之不理吧!幸好,在搜尋資料後轉轉得知,台灣長庚醫院有位兒童心智科的黃玉書醫師,可能就是陸家的一線希望。
用藥改善猝睡症 長庚權威助開展新生
黃玉書醫師十多年前就開始鑽研睡眠醫學,曾在美國學習跟研究嗜睡症的診斷治療,有相當優秀的研究及成果報告,黃醫師在睡眠醫學領域的學術研究及專業,更是超越亞洲許多國家,與頂尖專家並駕齊驅。
小陸透過國際醫療中心安排,順利門診及後續一連串的檢查,包括抽血、電腦斷層、睡眠檢查及心智測驗…等。黃醫師根據小朋友的檢查數據,不僅確認了小陸「猝睡症」的診斷,也提供最佳的治療方案,跟陸爸陸媽詳細說明,取得他們信任;黃醫師的出現,對陸爸陸媽來說,猶如黑暗中的一盞明燈,不僅用專業,讓他們放心的把孩子交到醫療團隊手中,與美國醫療相比,也大大減輕了他們的經濟負擔。
黃醫師建議,小陸需要長期用藥及每3-6個月抽血複查,減輕他嗜睡的情況,不會再動不動就睡著,也能提升他的學習能力,小陸在吃藥一段時間後,嗜睡的情況改善非常多,在學習上也明顯進步,跟老師、同學互動變多,相處融洽,讓他多了不少朋友,也讓他知道,原來健康清醒著,有好多有趣的事情發生。也因為如此,讓他們不怕搭飛機來回奔波,一家人非常堅定,長期固定到台灣門診治療,每一趟也都順便花時間好好的觀光,帶回台灣的美好記憶。